2022年冬,长白山脚下的白山林场被皑皑白雪覆盖。58岁的戴桂芬在这里的食堂当了30年炊事员,每天天不亮就起床揉面蒸馒头,直到晚上林场工人都吃完饭才收拾回家,常年超负荷的工作让她养成了诸多不良习惯。
戴桂芬最爱的就是自己炸的油条,每天早餐都会偷偷多吃两根,中午则把工人们剩下的油腻菜汤拌米饭吃,说这样“不浪费”。她总说“干活的人不怕油”,却不知高脂肪饮食早已悄悄侵蚀她的血管。作息更是混乱,忙起来常常顾不上喝水,憋尿是家常便饭,有时累极了就趴在食堂的桌子上眯一会儿,从不注重规律休息。
至于运动,她总笑着摆手:“每天切菜洗碗走几万步,还需要特意运动?”
林场医务室每年组织体检,她要么找借口推脱,要么检查完随便看两眼报告就塞进抽屉。
女儿多次劝她注意身体,她都不以为意:“我身体好得很,从没住过院,哪用得着那么娇气。”
闲暇时,戴桂芬喜欢坐在炉边看《乡村爱情》,跟着剧情哈哈大笑,或是翻看翻旧了的《林海雪原》,回忆年轻时在林场的岁月。她总说自己是苦过来的人,这点小毛病不算什么,却不知健康的警报早已在她体内悄然拉响。
2023年3月15日清晨6点,戴桂芬像往常一样在食堂忙碌。刚把第一锅馒头端出蒸笼,她突然感到胸口一阵沉甸甸的堵塞,像是有团湿棉花堵在喉咙口,让她有些喘不上气。“大概是蒸汽熏着了”,她揉了揉胸口,没太在意。
7点半,早餐高峰期刚过,那股堵塞感变成了轻微的灼烧感,从胸骨后慢慢向下蔓延,像是喝了口滚烫的开水。她倒了杯凉水喝下去,烧灼感暂时缓解,可没过十分钟,突如其来的刺痛让她忍不住弯下腰,右手紧紧按住上腹部,手指因用力而发白。
“戴姨,您没事吧?”新来的学徒小张看到她脸色不对,连忙上前询问。戴桂芬摆了摆手,刚想说话,一阵剧烈的恶心涌上心头,她踉跄着跑到水池边,呕吐出黄绿色的胆汁,喉咙里满是苦涩。
8点10分,疼痛感加剧,像有把生锈的剪刀在胸腔里反复绞动,冷汗顺着她的鬓角往下流,浸湿了蓝布工作服。她感到头晕目眩,眼前的灶台开始旋转,双手撑着台面才勉强站稳,胃里翻江倒海的感觉越来越强烈。
8点20分,当她再次呕吐时,看到呕吐物中混着暗红色的血丝,这才慌了神。小张赶紧拨打了120,其他同事围过来,有人给她找了把椅子坐下,有人递来温水,大家七嘴八舌地安慰着,可戴桂芬的心却一点点沉了下去,她从未有过这样的感受。
2023年3月15日上午9点半,救护车将戴桂芬送到市医院急诊科。值班医生李医生立即为她进行检查,生命体征显示:体温37.8℃(正常36~37℃),脉搏112次/分(正常60~100次/分),呼吸24次/分(正常12~20次/分),血压95/60mmHg(正常120/80mmHg),各项指标均超出正常范围。
实验室检查结果陆续出来:血常规显示白细胞计数13.5×10⁹/L(正常4~10×10⁹/L),中性粒细胞比例82%(正常50~70%),提示存在感染;血沉45mm/h(正常0~20mm/h),明显增快;抗核抗体谱检查显示抗核抗体阳性(1:320),抗双链DNA抗体阳性,补体C3、C4降低;尿常规显示尿蛋白(++),尿红细胞(+)。
胸部CT检查显示双肺纹理增粗,未见明显感染灶或出血灶;腹部超声检查显示肝脏、胆囊、胰腺未见明显异常,肾脏大小正常,未见结石或积水。
结合这些检查结果,李医生在当天上午11点确诊:戴桂芬为系统性红斑狼疮活动期,伴有轻度肾损伤。这个诊断让戴桂芬和家属都有些意外——她平时除了偶尔关节酸痛,并无其他明显症状,没想到竟患上这种自身免疫性疾病。李医生解释,红斑狼疮症状复杂多样,部分患者早期症状不典型,容易被忽视。
2023年3月15日确诊后,李医生立即为戴桂芬制定治疗方案并开始执行。核心方案包括:静脉滴注糖皮质激素快速控制炎症,口服羟氯喹长期稳定病情,同时搭配护胃药保护黏膜、利尿剂减轻肾脏负担。
沟通时,李医生特意将用药细节写在纸上:“羟氯喹要长期吃,就算感觉好转也不能自己停,每3个月来复查一次。”
他指着纸条上的注意事项,“要是出现胃痛、皮疹这些情况,得马上来医院。”
这次戴桂芬彻底收起了以往的侥幸心理,认真把纸条折好放进衣兜,还反复追问饮食禁忌。
丈夫王建国在一旁补充:“医生,她以前爱憋尿,现在是不是得改?”
看到两人态度转变,李医生耐心回应:“多喝水、按时上厕所,这些小事对恢复也很重要。”
最后,李医生强调随访计划:出院后第一个月先复查一次,之后每3个月常规复查,通过血常规、肝肾功能等指标调整用药。戴桂芬一一记下,心里暗下决心,这次一定要好好配合治疗。
出院后,戴桂芬彻底调整了生活节奏。饮食上,王建国每天按医嘱做清淡饭菜,早餐是小米粥配煮蛋,午餐多炒时蔬,晚餐常做冬瓜汤,以前爱吃的油条、剩菜汤再也没出现过。
她还特意买了个带刻度的保温杯,每天逼着自己喝够1500毫升温水,再也不憋尿。
作息上,她辞了食堂的工作,每天早上7点准时起床,晚上10点前睡觉,下午会去小区公园散步半小时——一开始走几百米就喘,坚持一个月后,慢慢能走满20分钟。用药更是丝毫不敢马虎,她把羟氯喹和护胃药分装进早、晚两个药盒,王建国每天睡前都会提醒她核对。
2023年6月,戴桂芬按时到医院进行第一次复查。结果显示:血常规、肝肾功能恢复正常,血沉降至15mm/h,尿蛋白从(++)降到(±)。
李医生拿着报告笑着说:“恢复得比预期好,继续保持这个状态。”
半年后(2023年12月)的第二次复查,各项指标仍维持在正常范围。
戴桂芬拿着复查单跟王建国说:“你看,医生都说没事了,以后咱们更得好好注意。”
夫妻俩以为病情已经稳定,满心期待着年后去女儿家过年,却没料到危险正在悄悄靠近。
2024年4月12日晚,戴桂芬和王建国刚坐下吃晚饭。她夹了一口炒青菜放进嘴里,还没来得及咽,突然一阵剧烈的恶心直冲喉咙——不等起身,一口鲜血就吐在了白色桌布上,暗红的血珠顺着桌沿往下滴。
王建国手里的筷子“啪”地掉在地上,他慌忙扶住妻子:“桂芬!你怎么了?”
话音刚落,戴桂芬又连续吐了三口血,血块混着食物残渣,她的脸瞬间变得惨白,身体开始发抖。
“我...我肚子好疼...”戴桂芬虚弱地抓着丈夫的胳膊,话没说完就倒在椅子上。王建国哆嗦着摸出手机打120,指尖全是冷汗。挂了电话,他发现妻子已经有些意识模糊,手脚冰凉,呼吸也越来越急促——地上的呕吐物还在增加,黑色的柏油样大便顺着椅子缝流到地上,那是消化道出血的典型症状。
20分钟后救护车赶到,医护人员给戴桂芬吸氧、测血压时,她的血压已经降到80/50mmHg。“失血性休克,得赶紧送医院!”医护人员一边快速补液,一边将她抬上担架。王建国坐在救护车旁,看着妻子紧闭的眼睛,心里满是慌乱:明明三个月前复查还好好的,怎么突然就这么严重?
2024年4月12日晚8点15分,戴桂芬被送进急诊科抢救室。医生快速评估后发现,她的血压已降至70/40mmHg,脉搏130次/分,呼吸28次/分,处于重度失血性休克状态。抢救团队立即开通两条静脉通路,快速输注红细胞悬液和血浆,同时用血管活性药物维持血压。
胃镜检查在半小时后进行,屏幕上清晰显示:胃黏膜广泛糜烂,胃底有一处直径约1.5厘米的溃疡,正持续喷血。医生尝试用钛夹夹闭出血点,同时喷洒止血药,但出血速度太快,止血效果不佳。
晚上10点,医生决定进行介入栓塞治疗。治疗过程中,戴桂芬的心率突然从120次/分降到45次/分,监护仪发出尖锐警报。“阿托品1mg静推!”主治医生大喊,护士迅速给药,心率勉强回升到60次/分。
可就在栓塞手术即将完成时,她的呼吸突然停止,血氧饱和度瞬间降到60%。
“气管插管!胸外按压!”抢救再次升级。医生跪在床边按压胸腔,护士配合捏球囊通气,抢救室里的仪器警报声、指令声交织在一起。王建国在门外听得心揪成一团,每隔十分钟就拍一次门追问情况,得到的只有“还在抢救”的回应。
凌晨2点15分,监护仪上的心率曲线变成一条直线。医生反复尝试电除颤,屏幕始终没有波动。
最终,主治医生摘下口罩,对王建国摇了摇头:“对不起,我们尽力了。”
这个结果像重锤砸在王建国心上,他瘫坐在地上,泪水顺着皱纹往下流——几个小时前还一起吃饭的人,怎么就突然没了?
听到“抢救无效”的消息,王建国半天没回过神。
他扶着抢救室的门,手指因用力而发白,嘴里反复念叨:“不可能...下午她还说想去买件新外套,怎么会...怎么会没了?”
女儿接到电话赶来时,看到父亲瘫坐在走廊,抢救室的门紧闭着,瞬间明白发生了什么。
她扑到门前哭喊:“妈!你出来啊!不是说复查都好着吗?你怎么能丢下我们!”
哭声在寂静的走廊里回荡,引来不少医护人员驻足叹息。
冷静下来后,父女俩找到李医生,语气里带着困惑和急切:“医生,她这一年都按时吃药、定期复查,上次12月复查还说没事,怎么会突然胃出血去世?是不是药有问题?”
王建国掏出戴桂芬的药盒,“你看,每天都按这个量吃,从没漏过一次。”
整理遗物时,女儿翻出母亲的复查报告——从2023年3月到12月,每张报告上的指标都标着“正常”或“好转”。
她抱着这些报告坐在地上哭:“妈,你那么听话,怎么还是没能好起来...”
困惑和悲痛像潮水般淹没了父女俩,他们始终想不通,这场悲剧为何会突然降临。
戴桂芬的离世让李医生陷入深深的困惑。他坐在办公室里,翻看着从2023年3月确诊到2024年4月的全部病历,眉头越皱越紧。
从治疗过程看,方案完全符合指南:糖皮质激素逐渐减量至维持量,羟氯喹剂量控制在安全范围,护胃药从未中断。复查数据更是一目了然:2023年6月、12月两次复查,红斑狼疮活动度评分(SLEDAI)分别是3分、2分(低于4分为缓解期),肝肾功能、补体水平都在正常范围,尿蛋白也稳定在(±)——这些数据都说明病情控制得很好,没有活动迹象。
为了找到线索,李医生又联系王建国,详细询问戴桂芬近期的生活细节:“她最近有没有吃别的药?有没有胃痛、黑便这些情况?”
王建国回忆:“没有啊,她除了医嘱的药什么都不吃,前几天还说胃口挺好,就是偶尔有点烧心,以为是吃多了。”
李医生又查阅了相关文献——红斑狼疮患者在缓解期突发急性上消化道大出血的案例极少,大多是病情活动期或长期大剂量用激素导致的。可戴桂芬的激素已经减到维持量,病情也处于缓解期,实在找不到合理的解释。
“难道是有没注意到的日常做法?”李医生盯着病历上的用药记录,心里始终有一根刺。
他把所有资料整理成册,放进专门的文件夹,暗下决心:“一定要找出原因,不然对不起患者,也对不起自己的职业。”
为弄清真相,医院在2024年4月15日邀请了国际知名的风湿免疫病专家教授会诊。教授是中华医学会风湿免疫病学分会副主任委员,首创过3项红斑狼疮治疗新技术,还获得过国家科技进步二等奖,在业内有着极高的权威性。
会诊开始后,教授先翻看了戴桂芬的完整病历,随后在白板上列出核心诊疗指标:“红斑狼疮活动度评分从12分降至2分,补体C3、C4恢复正常,抗双链DNA抗体转阴,肝肾功能无异常——从指标看,病情控制得非常理想,没有任何活动或药物损伤的迹象。”
他停顿了一下,手指在白板上敲了敲:“但患者在缓解期突发严重胃出血,这不符合常规逻辑。我们不能只盯着实验室指标,得想想指标之外的东西——比如患者每天一些习以为常的做法,这些细节往往容易被忽略。”
这个思路让在场医生眼前一亮。教授随即提出与王建国面谈,详细询问戴桂芬日常生活中的一些常规做法。面谈持续了一个小时,结束后教授回到会诊室,面色凝重地说:
“患者在治疗期间,存在两个关键问题。这些问题平时看起来无关紧要,却让身体某些部位长期处于风险中,再加上红斑狼疮本身对身体的影响,最终导致了这样的结果。如果能早点发现这些问题,或许就能避免悲剧发生。”
经过详细梳理,教授最终揭开了悲剧背后的两个关键错误——这些被忽视的生活细节,在一年多的时间里慢慢积累,最终导致了不可挽回的后果。
错误一:用茶水送服羟氯喹
王建国回忆,妻子有喝浓茶的习惯,2023年3月开始服药后,每天早上都是泡一杯浓茶,直接用茶水送服羟氯喹。从医学机制来看,茶叶中的鞣酸会与羟氯喹结合,形成不易吸收的沉淀物——这不仅会让羟氯喹的吸收率下降40%以上,导致病情控制“看似有效实则不足”,还会让未吸收的药物在胃内停留时间延长,持续刺激胃黏膜。
更关键的是,鞣酸本身会破坏胃黏膜的保护屏障。正常情况下,胃黏膜会分泌黏液抵御胃酸侵蚀,而鞣酸会让黏液变得黏稠、失去弹性,就像给胃壁剥去了“保护层”。戴桂芬每天喝的绿茶鞣酸含量极高,再加上药物刺激,胃黏膜从最初的轻微炎症,逐渐发展成糜烂、溃疡。
而红斑狼疮患者的血管壁本身存在炎症,脆性比普通人高,当溃疡侵蚀到胃底的小动脉时,就容易引发大出血——这也是为什么出血速度快、难以止血的原因。
错误二:长期食用腌制食品
虽然戴桂芬调整了饮食,但从小爱吃的腌咸菜、腊肉始终没断过——每天早餐配半碟腌萝卜,每周还会吃一次腊肉炒菜。这些腌制食品中的亚硝酸盐,成了压垮胃肠道的另一根稻草。
亚硝酸盐进入人体后,会在胃酸作用下转化为亚硝胺——这种物质不仅是强致癌物,还会直接损伤胃黏膜细胞,加速溃疡形成。对红斑狼疮患者来说,免疫系统异常本就让黏膜修复能力下降,亚硝酸盐的刺激更会让损伤“只坏不修”。
更严重的是,亚硝胺会破坏血管内皮细胞,让血管壁变得脆弱,在溃疡出血时,血管无法正常收缩止血,进一步加重出血程度。
参考文献:[1] 张政 白海良 段红杰等《中华创伤杂志》2023年39卷09期[2] 门雪妍 岳培培 李天方等《中国实用医刊》2024年51卷20期[3] 周高东《中国临床案例成果数据库》2025年07卷01期[4] 徐慧超 唐隽《中华医学美学美容杂志》2025年31卷03期
(注:本文是根据权威医学资料结合个人观点撰写的内容,如有不适,请及时就医,人名均为化名,部分图片为网图,文章禁止转载、抄袭。)
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